Ostalo

Naša priča: Obitelj Žderić

Obitelj Zderic

“Marija se rodila iz održavane trudnoće prije 18 godina. Živjeli smo u Metkoviću i iz rodilišta je otpuštena kao zdravo novorođenče. Sve je bilo u redu do cijepljenja s DiTePer cjepivom s pet i pol mjeseci starosti”, priča Andrijana Žderić, majka četvoro djece od kojih je dvoma, Ivanu i Mariji, dijagnosticiran autizam.

Borba sa sustavom
“Ne tvrdim da je cjepivo uzrokovalo autizam. Nakon cijepljenja dobila je visoku temperaturu, cijela je otekla, crveni osip joj je prekrio tijelo, imala je konvulzije i bila na rubu kome tjedan dana. Nakon toga njeno držanje tijela je bilo lošije, reakcije usporene, nije reagirala jednakom brzinom na pozive i okolinu. Ona je drugo dijete u obitelji. Dalje je cijepljena prema rasporedu, ali nakon svakog cjepiva tonula je sve dublje. Prohodala je s 14 mjeseci, ali s 18 mjeseci više nije bilo odaziva od nje, pogleda oči u oči, nije dozvoljavala da je zagrlimo. Pedijatrica nam je govorila da ne uspoređujemo Mariju sa starijim sinom Antom, sve će to proći i jedini problem je što ona ima drugačiju narav.

Strašno je kad ne možete zagrliti vlastito dijete jer ono ne želi da ga dodirnete. Na koncu smo otišli za SUVAG, jer je reagirala samo na neke zvukove. Mislili smo da je problem sa sluhom. U Suvagu su ustanovili da ima nerazvijen govor i preporučili nam uobičajne vježbe za djecu koja se ne razvijaju normalnim tempom. Jedini nalaz koji nije bio u redu bili su evocirani potencijali tj. imala je usporeni odaziv kroz leđnu moždinu. Preporučili su nam kontrolu kroz šest mjeseci i poslali nas na logopedsku obradu u Metković, no logopedica je odbila raditi s Marijom. Nismo se predavali i odlazimo u Dubrovnik. Svakih sedam dana, 45 minuta kod dječjeg psihologa i 45 minuta kod logopeda.
Ivan se rodio dvije godine nakon Marije, bio zdrava beba, prolazio je sva cijepljenja po rasporedu i sve je bilo u potpunom redu do njegova 19. mjeseca života. Tada je dobio tešku upalu grla koja mjesecima nije prolazila unatoč uzastopnom ponavljanju antibiotika. Bris grla i krvna slika bili su u redu, ali njemu se stvarala velika količina sekreta. Tek s dvije i pol godine ustanovilo se da Ivan ima osim uvećanih krajnika i treći krajnik koji je uzrok problema i izvor infekcija. Ne mogavši normalno gutati i funkcionirati s trećom godinom odlučeno je da ide na operaciju Istovremeno smo pokušali upisati Mariju koja je napunila 5 godina u vrtić.
Po medicinskoj dokumentaciji ona je bila potpuno zdravo dijete, a na prvi pogled moglo se uočiti da ima ozbiljne probleme u interakciji s okolinom.


Upornost se isplati
U isto to vrijeme ne znate kome se obratiti za savjet , kako joj pomoći, nema vam tko reći što da radite, ne znate da li je to uistinu njezin karakter i sve će proći, ne znate kuda, a istovremeno događa se i Ivan. Nisu je željeli primiti u vrtić, bila sam dosadna i na koncu odobrili su mi da je dovedem nakon što ostala djeca doručkuju, budem s njom dva sata, i odemo kad je vrijeme ručka.

Djeca su je super prihvatila, ona je u početku bila na distanci, s vremenom se počela družiti s djecom na svoj način. I tada se i kod nje otkriva treći krajnik koji hitno operiraju u Splitu. Nakon nje uslijedila je operacija krajnika Ivanu, u isto vrijeme i Anti. Jutro nakon operacije kad sam ušla u sobu Ivan me nije želio ni pogledati, pokušavši ga zagrliti vrištao je i gurao me od sebe, bilo je strašno. Od tada moj sin me ne gleda i izgubili smo komunikaciju. Otišao je u svoj svijet. Do tada zdravo dijete koje je pokazivalo interes za sve oko sebe, brata, sestru, nas roditelje, obožavao svoju babu, trčao i igrao se, imao uredan razvoj u jednom danu zatvorio se, potpuno promijenio, opet vratio u pelene. Dijete koje se nije micalo od mene, koje je stalno tražilo zagrljaj i poljubce, guralo me, pa sam čekala da zaspi, kako bih ga zagrlila i izljubila.To su bili moji trenuci.

I kod Marije sam najviše patila što me ne želi zagrliti, pitala sam se što radim krivo, u čemu griješim, zašto me gura od sebe ? Bezbroj pitanja,a nigdje odgovora.
Prvi konkretan savjet sam dobila od psihologa u Dubrovniku, rekla mi je da uzmem Mariju u krilo i ne puštam je unatoč njezinom vrištanju i bacanju, grčevitim pokušajima da mi se oslobodi iz ruku. Bilo je teško, držala sam je, psihologica mi je rekla, ne smijete je pustiti, Marija se pokušala odvojiti od mene i uhvatiti za stolac u kojem smo sjedila, tako bi se malo primirila. Psihologinja mi je savjetovala da joj ne dozvolim držati i dirati ništa osim mene. To je bilo hrvanje. Doktorica mi je rekla da ne odustanem i nastavim tako kod kuće. Susjedi bi me znali pitali šta radim maloj, zašto tako vrišti, bili su zabrinuti, ali nastavila sam i nakon desetak puta ona je popustila. Dodir više nije bio problem, jednostavno se opustila u mom krilu i isplakala.

Emocionalna komunikacija
Od tada dodir i zagrljaj nisu problem. Skinula je pelene za što je zaslužan tata Dinko. Mislili smo sada konačno dolazi poboljšanje, ali govora nema i nije ga bilo, ipak uspostavili smo emocionalnu komunikaciju. Ona bi uzela stolicu i sama uzela što treba, sve smo morali spremati, zatvarati, zaključavati. Proživljavali smo traume u strahu od bježanja, ali učili smo u tom lutanju kako izvući najbolje iz svega.

Tada je Ante završio prvi razred i selimo u Split. Psihologinja iz Dubrovnika mi je kad smo selili u Split prvi put spomenula da je to najvjerojatnije autizam i da se javim podružnici Zagrebačkog centra za autizam u Splitu školi koja radi po individualnom programu. Mariju smo morali uključiti u školski sustav, dobila je već jednu odgodu škole u Metkoviću. Javili smo se u školu i tražili su me nalaze Centra za socijalnu skrb tj. nalaz vještačenja. Kakvo vještačenje? Kad sam bila u Metkoviću u Centru za socijalnu skrb tražeći vještačenje rekli su mi da je dijete po svim nalazima potpuno zdravo te da nema potrebe za vještačenjem. Tako sa sedam godina Marija u Splitu prvi put dobiva nalaz CZSS i ostvaruje neka svoja prava. Upisali smo je u Centar za autizam. U tom centru bilo je 20 štičenika od 7 do 20 godina, na prostoru od 60 kvadrata, s nekoliko učionica u kojima su radili defektolog, logoped, učitelji razredne nastave educirani za rad s djecom s teškoćama u razvoju. U skupini od 3-4 korisnika bilo bi dijete od 7 i oni od 17 godina sa učiteljicom i jednim asistentom. Problem je kada dijete od 17 godina udari dijete od 7 godina, problem je kad dijete odluta iz Centra. Znamo posljedice, nisam i ne optužujem dijete pa ni djelatnike.

Grupa za podršku
Takav je bio način rada kojeg je MZOŠ podržavalo i tražila sam da se problem riješi. Polomite se da dijete nešto naučite i ako krene u regresiju nemate izbora, morala sam birati uključiti je ili ostaviti kod kuće. Dan kad sam došla po Mariju i zatekla ponovno otključana ulazna vrata bio je presudan. U razredu sam zatekla samo učiteljicu i asistenta. Na pitanje gdje je Marija odgovorili su da je u sobi. Nije mi bilo jasno kakvoj sobi i zašto? Našla sam je u sobi za izolaciju, to je kompletno obložena soba, tapeciranih vrata, Marija u potpunom mraku leži i jeca na krevetu. Poludjela sam priznajem, a na upit zašto je ovdje i to u mraku učiteljica je odgovorila da se sama zatvorila. To je nemoguće, moja Marija se boji mraka i kad spava uvijek mora biti upaljeno svijetlo. Povukla sam Mariju iz centra i obavila razgovor s ravnateljicom koja me optužila da sam luda i želim uništiti centar, da ne znam što pričam, te što očekujem od njih .”Vaše dijete ionako nikada ništa neće moći i što bi Vi htjeli?”

U to vrijeme Ivan dobiva dijagnozu pervazivni razvojni poremećaj, postao je teški hiperaktivac, svugdje ga je bilo, non stop je plakao, baš uvijek, užasan osjećaj ne znate zašto plače i što da radite. Jedini nalaz koji nije bio u redu je EEG. Uključio se u vrtić “Dva prijatelja” dva sata dnevno. Imali su grupu za djecu s teškoćama u razvoju, radili su sve od usvajanja higijenskih navika do didaktičkih igrica, pomagala, usvajanja jedenja za stolom, osnove ponašanja i tete su uspjele ono što ja kod kuće nisam. Imao je rutinu izlaska iz kuće, sve bi mu objasnila kuda idemo, no on je cijelim putem plakao čim bi usvojio jednu rutu. Morala sam postupiti instiktivno, mijenjala sam put odlaska do vrtića dok nije shvatio da bilo kuda da idemo uvijek smo s njim i ostavljamo ga na sigurnom. Danas kad nekuda idemo kažem mu, nema plakanja i pružanja otpora, iako uvijek ga držim za ruku ili majicu, jaknu, ne znam kuda može krenuti u sekundi. Ivan se dva puta vraćao u pelene, ali upornošću supruga kao i sa Marijom uspio ga je skinuti s pelena prije pete godine.

Sjećam se trenutka kad sam ga prvi put ostavila u vrtiću. Uzeli su ga i zatvorili vrata. Stajala sam i čekala, nisam znala kuda i što sa sobom. Nakon toliko vremena pustio me adrenalin, sama sam, odvikla sam se od svega, a sad imam dva sata samo za sebe. Sjela sam na zidić ispred vrtića i dva sata sjedila kao izgubljena do njegova izlaska.

Ante je prerano odrastao. Moji roditelji su bili karika koja je puno značila u najtežem periodu. Bili smo prisutni, a svo vrijeme koje nismo morali posvetiti Mariji i Ivanu imali smo s Antom, bez televizora, samo u razgovoru. Ja sam uistinu zahvalna na njemu, divan je mladić, pomoć u svemu i danas studira. Želim da stvori vlastiti život, a on ima strah što ćemo i kako mi bez njega.
Voljela bi da Marija i Ivan mogu imati svoj život, ali znam da je to teško ostvarivo. Najteže mi je razmišljati o njihovoj budućnosti, ovo dok su djeca prirodno je vrtić, škola, briga oko njih , ali što kasnije? Sustav nema rješenja.
Imamo malog Duju od pet godina, zdrav dječak, njegov najveći problem je zašto ga Marija i Ivan ne doživljavaju ni pet posto. Iako njih dvoje imaju istu dijagnozu potpuno su različiti. Marija se hoće ponekad i poigrati s Dujom, dok Ivan Duju samo promatra. Ljeta provodimo na Benama. Vole plivati, Marija je naučila plivati, kao i Ivan koji se odvažio na skok u more gledajući Antu. Tata ih je naučio plivati.

Zar da skrivamo svoju djecu?
Željeli smo djecu, nismo planirali autizam, autizam se dogodio. Prije 18 godina nije bilo interneta u svakom domu, stručne literature, ali zašto i danas nakon 18 godina roditelji moraju prolaziti iste stvari kao i mi? Susrećem jako mali broj ljudi s autizmom, nekada ih se skrivalo, i još uvijek su nevidljivi prvenstveno za sustav. Ja sam izašla sa svojom djecom i izlazimo.

Prosvjedi možda neće ništa promijeniti kratkoročno, ali dugoročno vjerujem da da , neka ljudi vide da postoje ljudi s autizmom koji žive kao i svi drugi, samo imaju neke potrebe koje su drugačije. Svi smo različiti, kad to prihvati većina, sve postaje jednostavnije .
Oni su naša djeca! Zašto bi ih skrivali, zar zato jer imaju autizam?!”, pita se na kraju Andrijana Žderić.

Zabilježila: Božica Ravlić, www.in-portal.hr