Ostalo

Mila za sve: Uskoro se očekuje registracija zaklade za bolesnu djecu

DJEVOJČICA koja je ujedinila Hrvatsku, Mila Rončević, na liječenju je u SAD-u, a njezin otac Marin Rončević danas je za Index podijelio dobre vijesti.

Naime, otkrio nam je kako su stigli prvi Milini nalazi koji su bolji od očekivanog.

Novinar Nove TV razgovarao je s obiteljskim prijateljem Rončevića i odvjetnikom koji im je otkrio kad se može očekivati registracija i početak rada zaklade te tko bi je mogao voditi.


Prvi nalazi

Podsjetimo, jutros su objavljeni prvi, ohrabrujući, Milini nalazi.

“Nakon što smo divljali i skakali i zvali rođake i prijatelje, evo, pišem poruku. MRD joj je manji od 0,1 posto. Ono što je bitno je da ni u najluđim snovima nitko nije očekivao takvu reakciju na liječenje”, rekao nam je Milin otac jutros.

MRD je analiza kojom se određuje koliki je postotak leukemijskih blasta u odnosu na sve stanice u uzorku koštane srži.

Kako je rekao Milin tata, u Hrvatskoj je Milin MRD bio 88 pa potom 50 posto. Sada je ispod 0,1.

Prof. dr. Jelena Roganović koja je od nastanka bolesti liječila Milu zadovoljna je rezultatima.

“Prvi rezultati su jako ohrabrujući jer u lošem scenariju ona je mogla ne reagirati na ovu terapiju i onda bi bila kandidat za neku drugu terapiju. Sada je na redu transplantacija, a tim američkih liječnika sigurno će odabrati najkvalitetniji transplantacijski model”, rekla je dr. Roganović.

Mila na početku mjeseca otputovala na liječenje

Mila Rončević je početkom mjeseca s roditeljima otputovala na liječenje u bolnicu Children’s Hospital of Philadelphia nakon ogromne akcije za prikupljanje novca za njeno liječenje kojoj se odazvala cijela Hrvatska.

Prema posljednjim podacima, skupljeno je 5,758.499,25 dolara, odnosno 38,114.540 kuna.

Njen otac tada je pozvao ljude da više ne uplaćuju jer je skupljeno puno više nego što je bilo potrebno.

Osnivanje zaklade

Obitelj Rončević namjerava osnovati zakladu i ostatak prikupljenog novca ulagati u liječenje teško oboljele djece. U upravnom odboru buduće zaklade žele vidjeti dr. Roganović, europski poznatu dječju onkologinju.

“Jedan stručni dio zaklade treba biti ostvaren zapravo sa stručnjacima raznih profila, ovisno o zamolbi roditelja”, smatra Roganović.

S obzirom na novi Zakon koji je stupio na snagu 1. ožujka, sve je još u fazi registracije. Detaljnije je pojasnio obiteljski prijatelj i odvjetnik Petar Petrinić koji pomaže u tom procesu.

Prenosimo transkript njegovog razgovora s novinarom Nove TV:

Kada se može očekivati registracija i početak rada zaklade?

Registracija zaklade se može očekivati vrlo brzo. Za samu registraciju nadležan je, prema novom Zakonu, Ured državne uprave u Primorsko-goranskoj županiji.

U srijedu će biti održan sastanak na tu temu s pravnicima iz Ureda državne uprave i registracija zaklade započinje vrlo brzo, vjerojatno već ovaj tjedan. Zakonski rok za izvršenje registracije je 30 dana.

Tko će upravljati zakladom? Velik novac je u igri…

Zakladom će upravljati njezina tijela, koja će biti imenovana nakon registracije. Po novom Zakonu o zakladama, ona mora imati upravitelja i Upravni odbor s najmanje tri, a poželjno je i više stručnjaka.

U Upravnom odboru će biti stručnjaci iz područja medicine, specijalizirani za to područje, i oni će raspolagati imovinom i upravljati samom zakladom.

Tko će biti upravitelj, zna li se već sada neko ime?

Kako stvari stoje, to bi bio upravo Marin Rončević.

Ostali stručnjaci – pregovara li se s njima već?

Zasad nemamo informacija o tome, ne bih o imenima.

Kako će se kontrolirati novac? Ljudi su uplaćivali, možda će neke zanimati da nije slučajno taj novac pronevjeren…

Rad same zaklade će biti vrlo transparentan. Novina je da Ured državne uprave Primorsko-goranske županije osniva i registrira zakladu, zaduženi su za nadzor nad njezinim radom, a nadležna su i druga upravna inspekcijska tijela.

Zaklade moraju imati svoj godišnji program, svoj godišnji plan. Moraju imati financijski plan za narednu godinu, moraju krajem svake godine podnijeti izvješće o svojem radu i, u konačnici, financijsko izvješće je vrlo transparentno.

Vjerujem da se već javljaju roditelji oboljele djece. Po kojim kriterijima će se dijeliti novac?

Kriterij je i plan raspolaganja. O njemu će odlučivati Upravni odbor u kojem će biti imenovani medicinski stručnjaci.

Oni će po prioritetima, mogućnostima i raspoloživim sredstvima na računu zaklade odlučivati o tome i mislimo da je to najbolje rješenje”, rekao je Perinić.